Priorité aux malades chroniques !

Programme pour l’amélioration de la qualité de vie
des personnes atteintes d’affections chroniques

• Historique

Des listes reprenant les principales maladies chroniques existent mais elles sont évolutives et ne font pas toujours l’unanimité. L’ancienne législation,ainsi que les ‘trajets de soins’ en Belgique et les ‘affections de longue durée (ALD) en France en sont des exemples.

En 2008, la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque lance le plan national : «Priorité aux malades chroniques !». Elle y propose certaines indications pour cerner davantage ce qui est entendu par «maladie chronique» car une reconnaissance et des avantages spécifiques sont envisagés.

Plus d’un quart des Belges déclarent souffrir d’une maladie chronique et cette proportion augmentera encore, vu le vieillissement de notre population. En 2008, le programme national «Priorité aux malades chroniques ! » mettait surtout l’accent sur l’information du patient et sur l’accessibilité des soins.

Dans une seconde étape, la ministre de la Santé Publique a demandé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de développer, en concertation avec l’administration de la  Santé Publique et l’INAMI, une vision relative à l’organisation future des soins chroniques.

Le KCE a analysé la littérature scientifique internationale et les initiatives actuellement en cours, en Belgique et à l’étranger, pour la prise en charge des maladies chroniques. Les experts du terrain et les décideurs ainsi que les représentants des organisations de patients ont également été impliqués dans cette étude. Le résultat : un « Position Paper » qui propose plus de 50 actions concrètes afin de réformer en profondeur l’organisation des soins chroniques. (Tiré du site du KCE)

C’est ainsi que la législation est depuis en pleine mutation. Une remise à plat et de nouvelles définitions sont nécessaires et nouvelles actions sont mises en place. C’est pourquoi un « Observatoire des Maladies Chroniques » a été installé afin d’en évaluer la pertinence.

 

• Les grandes lignes (constat)

– reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique

En prenant conscience de facteurs déterminants comme :

– L’importance des maladies chroniques en termes mortalité;

– Le vieillissement de la population

– Le rôle majeur des déterminants sociaux et des habitudes de vie, en particulier le tabac, l’alimentation, l’alcool et l’activité physique;

– La charge financière globale de la prise en charge de ces maladies tant pour les patients que pour le système de sécurité sociale et la société dans son ensemble.

La reconnaissance d’un « statut » de la personne atteinte d’une affection chronique ayant pour objectif d’aider les personnes atteintes de maladie chronique à faire face à leurs frais de soins de santé s’est imposée.

– favoriser l’accès à l’information et simplifier les démarches administratives

• l’information

Une réflexion devra être menée afin de coordonner les différentes initiatives favorisant l’accessibilité et la qualité de l’information pour maladies chroniques et rares.

Les mutualités doivent offrir à leurs affiliés atteints d’une affection de longue
durée toute l’information utile à la connaissance et à la prise en charge de leur affection, y compris sur les différentes formes d’aide de notre protection sociale ou du secteur de l’aide aux personnes qui leur sont accessibles. 

Ce sans toucher à la possibilité des patients ou de leurs proches à s’adresser directement à une autre source d’information comme, par exemple, une association de patients.

Les mutualités devraient tisser un réseau avec les associations de patients, les administrations publiques concernées, tous les professionnels de santé et d’associations scientifiques compétentes.

• simplifier les démarches administratives

On peut facilement imaginer qu’en cas de refonte complète du système, de nouvelles démarches administratives devront être envisagées. Et que même si l’informations correcte arrive dans les meilleures conditions aux personnes concernées, ces dernières n’ont pas toujours la possibilité matérielle, financière, physique ou mentale pour les accomplir.

Comme la crise financière a encore accentué la détresse financière et donc les difficultés d’accès aux soins de santé des ménages à revenus faibles, il est donc primordial que le plus de personnes concernées, bénéficient du statut auquel elles ont droit.

– mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale

– améliorer l’accessibilité aux soins de santé

Considérant :

– La nécessité de renforcer le système de soins de santé;

– L’importance d’actions intersectorielles ayant des coûts efficaces, dans les
domaines de la prévention et de la promotion de la santé;

– Le rôle majeur d’une première ligne de soins, intégrée dans la
communauté, pour offrir un lien nécessaire avec les services de soins
de santé plus spécialisés en fonction des besoins des patients en développant des modèles de soins intégrés grâce de systèmes d’échanges de données améliorés.

– réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques envers les maladies chroniques

• Mise en place

– reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique

 

– favoriser l’accès à l’information et simplifier les démarches administratives

• l’information

Sur base du constat, des discussions avec les coupoles représentatives
d’associations de patients (Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), Vlaamse patientenplatform (VPP), Patienten Rat & Treff et Radiorg) ont été entamées. Dans un premier temps, ces coupoles ont réalisé une analyse des besoins en informations des patients et des moyens nécessaires pour y répondre.

Information complémentaire
Suite aux premières propositions du Fonds maladies rares et médicaments orphelins, une nouvelle initiative est mise en place afin de créer un portail internet national qui dispensera aux différentes catégories d’utilisateurs (patients, professionnels de la santé, grand public) une information évolutive sur des maladies rares particulières, en fournissant des liens vers des sources d’informations existantes validées. (Création d’un « Orphanet Belge »  en français et en néerlandais.

• simplifier les démarches administratives

Le principe d’automaticité de l’octroi des différents statuts deviendra la règle.

Cette reforme constitue non seulement une simplification administrative importante est passée par l’harmonisation des notions de ménages et de revenus. Elle permet aussi de mieux prendre en compte la réalité sociale du ménage au moment où de l’octroi de l’intervention majorée ce qui doit aussi permettre d’atteindre un nombre plus large d’assurés sociaux.

Le bénéfice de l’intervention majorée (BIM – ex-VIPO) et le statut OMNIO ont été fondus en un seul et unique statut basé sur le seul critère des revenus imposables du ménage.

 

– mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale

– améliorer l’accessibilité aux soins de santé

– réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques envers les maladies chroniques

 

• Le futur

Pour le moment, ce plan a été élaboré principalement sur base des dépenses en soins de santé répétées. L’Observatoire des maladies chroniques* évaluera le système en 2015 ou 2016, et proposera le cas échéant les adaptations nécessaires.

*L’observatoire des maladies chroniques a pour mission la détection des problèmes constatés dans la vie quotidienne des personnes atteintes d’une affection chronique ainsi que le suivi de l’évolution de la situation et des solutions apportées. Il s’agira donc d’un observatoire unique au niveau fédéral pour tout problème touchant aux malades chroniques, localisé à et soutenu par l’INAMI. Il est composé d’une section scientifique et d’une section consultative.