- Depuis le 1 er janvier 2013, le statut de « maladie rare » – faisant partie des maladies chroniques – est d’application.
Les personnes concernées peuvent prétendre à une intervention supplémentaire dans l’assurance-maladie, parce que la facture maximale est plus rapidement d’application.(MàF)
- Le site européen Orphanet bénéficie d’un portail belge et tous les articles Orphanet sont traduits en français.
- Pour les patients, il est important de savoir quels centres disposent
de l’expertise la plus adaptée à leur maladie. Pour localiser et identifier l’expertise, un Arrêté Royal a été publié en août 2014. Il reprend les normes de reconnaissance pour les hôpitaux qui souhaitent créer une fonction « maladie rare ». À la demande de la ministre De Block, les pouvoirs publics régionaux ont commencé à traduire cet Arrêté Royal dans la pratique. - Fin 2014, l’Arrêté Royal pour l’accès accéléré et anticipé aux nouveaux médicaments pour les patients souffrant d’une maladie rare est entré en application
- Début 2015, l’institut scientifique de Santé publique (ISP) a lancé le Registre central des maladies rares.
Le registre centralise l’ensemble des données personnelles des patients souffrant d’une maladie rare.
Ce registre devrait permettre d’améliorer la politique de soin et de santé pour les personnes atteintes d’une maladie rare. - Certains hôpitaux ont évalué et compilé leur expertise interne en matière de maladies rares. Ils ont conçu des programmes de soin spécifiques et globaux
- L’Institut scientifique de Santé publique (ISP) et l’INAMI évaluent quels tests diagnostiques non génétiques (biochimiques) doivent être disponibles et si les centres génétiques fonctionnent selon un système de qualité efficace pour savoir quel système qualitatif pouvaient appliquer les centres génétiques.
