Axe 1 : diagnostic et information au patient
Le diagnostic est essentiel pour le patient : il s’agit de mettre, le plus rapidement possible, un nom sur la maladie dont il souffre. Cela signifie que l’on démarre, en connaissance de cause, le bon processus de prise en charge de sa maladie, qui doit impérativement s’accompagner d’explications précises des conséquences de ce diagnostic sur le patient et son entourage.
Six actions concrètes ont été identifiées pour améliorer ce processus :
1. Les tests seront mieux remboursés.
L’Institut Scientifique de Santé publique réalisera un recensement des tests nécessaires au diagnostic et/ou suivi du patient afin qu’ils puissent faire l’objet d’un remboursement.
2. La qualité des centres de génétique humaine devra répondre à de nouveaux standards.
Un budget supplémentaire permettra aux Centres de génétique humaine de développer des systèmes de gestion de la qualité afin de pouvoir bénéficier d’une reconnaissance européenne. Ils bénéficieront également de l’expertise de l’ISP pour atteindre ces objectifs de qualité.
3. La consultation de conseil génétique sera étendue aux proches du patient
afin qu’ils puissent disposer de toutes les informations sur la transmission de la maladie dans la descendance et sa récurrence dans la famille. Un budget de 100.000 euros est prévu afin de faire face à l’augmentation du nombre de consultations « familiales ».
4. La consultation multidisciplinaire sera généralisée
au sein d’hôpitaux reconnus qui ont l’expertise pour prendre en charge ces maladies rares : il est important que les différents spécialistes concernés puissent conjuguer leur action afin de poser ou confirmer au mieux un diagnostic et de mettre en place un plan de traitement multidisciplinaire adapté.
5. Les patients et les prestataires de soins seront mieux informés.
Les centres d’expertise mettront en place, encore en 2014, d’un call center disponible 24h/24 pour toutes les questions urgentes relatives aux problèmes de traitement ou de prise en charge du patient. Ce call center devra être accessible tant pour les patients que pour les prestataires de soins. Chaque centre devra également disposer d’une adresse mail « maladies rares » de manière à permettre aux patients de poser des questions sur leur maladie, leur traitement et de recevoir l’information correcte dans les plus brefs délais.
6. Nous améliorons l’échange d’expertise au niveau européen via Europlan.
Le projet Europlan organise le partage des connaissances disponibles et les ressources afin de lutter utilement contre les maladies rares dans l’ensemble de l’Union européenne. La Belgique participera activement aux activités proposées : une Conférence nationale dédiée aux maladies rares sera notamment organisée le 28 février prochain en collaboration avec RaDiOrg et le SPF Santé publique.
Axe 2 : optimalisation des soins
L’objectif est de favoriser le travail en réseau autour du patient. Au sein de ce réseau, le patient disposera d’un soutien précieux, un interlocuteur unique pour l’organisation de sa prise en charge : le coordinateur de soins. Celui-ci l’épaulera, s’il le souhaite, dans toutes ses démarches.
7. L’expertise des centres de référence sera renforcée.
Outre la création d’une nouvelle fonction de coordinateur de soins, les centres de référence devront également assurer la continuité des soins et participer à la recherche médicale.
Les centres auront notamment l’obligation de participer activement à des essais cliniques ou à des modules de recherche liés à leur spécialité pour améliorer encore la prise en charge des patients.
8. De nouveaux centres de traitement spécifiques pour l’hémophilie.
Un centre de coordination national ainsi que des centres de traitement spécialisés seront créés, encore en 2014, pour accueillir les patients souffrant d’hémophilie A ou B sévère, d’une maladie de Von Willebrandt de type III sévère, ou d’autres formes rares de trouble de la coagulation sévère. Ces centres devront travailler en réseau avec les prestataires de soins de la première ligne.
9. L’expertise spécifique des hôpitaux généraux sera valorisée.
Certains hôpitaux qui disposent d’une expertise spécifique relative à une maladie rare ou un groupe de maladies rares pourront par la suite également être agréés comme fonction « maladies rares ». L’Institut de Santé Publique réalise actuellement un état des lieux de cette expertise dans les hôpitaux.
10. Des réseaux « maladies rares » seront mis en place.
Ce partage s’organisera en réseau à différents niveaux : entre les centres d’expertise belges, avec l’offre de soins de proximité ainsi qu’avec les centres internationaux.
11. Des moyens seront mis à disposition pour créer de nouveaux centres d’expertise.
Les patients atteints de mucoviscidose, de troubles neuromusculaires et de maladies métaboliques héréditaires ont actuellement accès à des centres spécialisés que l’on appelle des Centres de référence. Ces centres ont conclu une convention avec l’INAMI pour un financement spécifique.
A partir de 2015 et en fonction des budgets disponibles, de nouveaux centres de référence pourront être reconnus et financés pour d’autres pathologies rares.
12. Le remboursement de l’alimentation médicale sera étendu.
Un régime alimentaire adapté est dans la plupart des cas la thérapie qui sauve la vie ou la prolonge. Il peut également reporter des traitements lourds comme la transplantation d’organes. L’alimentation médicale admise au remboursement sera étendue à d’autres produits ou pour d’autres indications. Un budget de 537.500 € est actuellement disponible. il sera augmenté de 100.000€ dès 2015.
13. Le dossier patient multidisciplinaire informatisé sera développé.
L’approche multidisciplinaire du patient atteint de maladie rare doit être soutenue par un accès rapide et sécurisé à l’information pour l’ensemble des professionnels de santé concernés. Une fonctionnalité spécifique sera développée dans le cadre de du plan d’action « e-santé » pour l’informatisation des soins de santé
14. Les traitements innovants bénéficieront d’une procédure de remboursement accélérée.
Le projet de loi qui permettra le remboursement avancé des médicaments très innovants pour des pathologies sans traitement disponible sera prochainement voté. Nous pourrons donc, pour des besoins médicaux non rencontrés, rembourser des médicaments avant que leur enregistrement au niveau de l’Agence européenne des médicaments ne soit finalisé, soit 2 ans plus tôt qu’actuellement. Et pour des patients souffrant de maladies graves ou rares, ces 2 ans peuvent faire toute la différence !
15. L’inventaire des besoins non couverts sera poursuivi.
Un groupe de travail spécifique au sein de l’observatoire des maladies chroniques sera chargé d’évaluer en permanence l’évolution des besoins des patients. Il pourra, le cas échéant, formuler de nouvelles propositions pour améliorer encore la prise en charge de ces patients.
Axe 3 : connaissance et information
Disposer de données fiables sur les maladies rares est essentiel pour mettre en place une politique de santé efficace. Or actuellement, nous ne disposons pas de données épidémiologiques centralisées et facilement accessibles. Nous ne disposons pas non plus d’inventaires ou de registres recensant les maladies rares.
Pour améliorer les connaissances en matière de maladies rares, le Plan prévoit :
16. La mise en place d’un registre central des maladies rares.
Ce registre rassemblera, de manière centralisée et uniforme, certaines données sur les patients souffrant d’une maladie rare. Sa réalisation est en cours à l’Institut de Santé publique.
17. Le portail Orphanet Belgique disposera d’un financement structurel.
Créé en 2012, Orphanet est une source d’information fiable et très utile pour les professionnels de santé et les patients souffrant de maladies rares. La base de données sera finalisée cette année encore de même que la mise à disposition des informations en Néerlandais.
Les patients pourront également y trouver les personnes qualifiées et centres spécialisés auxquels s’adresser.
18. La mise en place de formations spécifiques pour les prestataires de soins.
Ces formations, réalisées par les centres d’expertise, seront destinées aux prestataires de soins (médecins ou paramédicaux) impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladie rare. Les centres auront l’obligation d’organiser au minimum une formation par an destinée aux prestataires de soins de la première ligne et de demander des points d’accréditation pour cette formation.
19. La mise en place d’un système d’identification des patients atteints de maladies rares.
L’objectif est de rendre les patients atteints de maladies rares « visibles » dans le système belge de santé en utilisant une codification adaptée. Cette codification des maladies rares est nécessaire non seulement à des fins épidémiologiques, mais également en vue d’adapter notre politique de soins de santé aux spécificités liées aux maladies rares. Elle nous permet également de participer à l’échange international de données tout en appliquant strictement les règles de respect de la vie privée des patients.
Axe 4 : gouvernance et durabilité
20. Evaluation et monitoring du Plan
Une équipe spécifique sera mise en place au sein du service aigu / chronique et personnes âgées de la DG Soins de Santé, afin d’assurer la mise en œuvre, la coordination et le suivi des activités du plan. Cette équipe travaillera en étroite collaboration avec l’Inami et l’ISP pour la mise en œuvre concrète des actions du Plan. Le comité de pilotage maladies rares qui a rédigé ce Plan supervisera les travaux, pour ajuster éventuellement en cours de route l’exécution du plan et définir la stratégie à suivre, sur base des recommandations de la Fondation Roi Baudouin.