Plan belge pour les Maladies
Rares
Historique
En 2009, le Conseil européen a émis la recommandation que les États membres de l’Union européenne devaient élaborer et implémenter pour 2013 un plan pour les maladies rares. La ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque Laurette Onkelinx et l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité) ont chargé le Fonds Maladies Rares* et Médicaments Orphelins d’élaborer des recommandations avec tous les acteurs de terrain.
*Le Fonds des Maladies rares et des Médicaments orphelins est une émanation du Groupe de Pilotage sur les Maladies orphelines et les Médicaments orphelins et est géré par la Fondation Roi Baudouin.
Les recommandations ont été formulées par huit groupes de travail thématiques composés de médecins, de mutuelles, de représentants de patients de RaDiOrg.be, VPP, LUSS, etc.
Ils se sont réunis pendant deux ans et ont élaboré une série de mesures concrètes dans une dizaine de domaines comme l’instauration de centres d’expertise, l’inventaire des maladies rares, la responsabilisation des patients, la stimulation de la recherche,…
Le plan a été présenté le 6 février 2014. Pour la ministre, la mise en œuvre du plan est un premier pas important qui organise le diagnostic et la prise en charge des patients,« mais au-delà de cela, le Plan constitue aussi, plus symboliquement, la reconnaissance de ce les patients vivent au quotidien. Et c’est tout aussi important. »
Axe 1 : diagnostic et information au patient
Le diagnostic est essentiel pour le patient : il s’agit de mettre, le plus rapidement possible, un nom sur la maladie dont il souffre. Cela signifie que l’on démarre, en connaissance de cause, le bon processus de prise en charge de sa maladie, qui doit impérativement s’accompagner d’explications précises des conséquences de ce diagnostic sur le patient et son entourage.
Six actions concrètes ont été identifiées pour améliorer ce processus :
1. Les tests seront mieux remboursés.
2. La qualité des centres de génétique humaine devra répondre à de nouveaux standards.
3. La consultation de conseil génétique sera étendue aux proches du patient
4. La consultation multidisciplinaire sera généralisée
5. Les patients et les prestataires de soins seront mieux informés.
6. Nous améliorons l’échange d’expertise au niveau européen via Europlan.
Axe 2 : optimalisation des soins
L’objectif est de favoriser le travail en réseau autour du patient. Au sein de ce réseau, le patient disposera d’un soutien précieux, un interlocuteur unique pour l’organisation de sa prise en charge : le coordinateur de soins. Celui-ci l’épaulera, s’il le souhaite, dans toutes ses démarches.
7. L’expertise des centres de référence sera renforcée.
8. De nouveaux centres de traitement spécifiques pour l’hémophilie.
9. L’expertise spécifique des hôpitaux généraux sera valorisée.
10. Des réseaux « maladies rares » seront mis en place.
11. Des moyens seront mis à disposition pour créer de nouveaux centres d’expertise.
12. Le remboursement de l’alimentation médicale sera étendu.
13. Le dossier patient multidisciplinaire informatisé sera développé.
14. Les traitements innovants bénéficieront d’une procédure de remboursement accélérée.
15. L’inventaire des besoins non couverts sera poursuivi.
Axe 3 : connaissance et information
Disposer de données fiables sur les maladies rares est essentiel pour mettre en place une politique de santé efficace. Or actuellement, nous ne disposons pas de données épidémiologiques centralisées et facilement accessibles. Nous ne disposons pas non plus d’inventaires ou de registres recensant les maladies rares.
Pour améliorer les connaissances en matière de maladies rares, le Plan prévoit :
16. La mise en place d’un registre central des maladies rares.
17. Le portail Orphanet Belgique disposera d’un financement structurel.
18. La mise en place de formations spécifiques pour les prestataires de soins.
19. La mise en place d’un système d’identification des patients atteints de maladies rares.
Axe 4 : gouvernance et durabilité
20. Evaluation et monitoring du Plan
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Mise en place
Depuis la présentation du Plan un Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares à été créé au sein de l’Observatoire des Maladies Chroniques.
Le point sur les maladies rares au début 2016. (lire l’article)
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Le futur
Espérons une reprise des travaux rapide et des publications de résultats.