Les maladies rares :

 

 

Une maladie rare ou maladie orpheline touche moins d’une personne sur 2000. A ce jour 7000 maladies rares différentes ont été recensées dans le monde. En Belgique sont concernées 60 000 à 100 000 personnes. Les causes des maladies rares sont soit d’ordre génétique (dans 70 à 80% des cas), soit d’origine infectieuse, auto-immune ou cancéreuse. Un grand nombre reste d’origine inconnue. (Plus d’infos)

Rare Disorders Belgium (RDB)

dispose d’une liste générale d’environ 500 pathologies rares. Cette liste résulte de plus ou moins 1600 contacts avec des patients ou parents de patients atteints de maladies rares. Elle reprend aussi les membres de RDB (Associations, Services d’accueil et Malades Isolés)

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Rédigé d’après le site de Rare Disorder Belgium à leur demande.

Note de l’éditeur : L’association observe et participe à la mise en place optimale du PLAN BELGE POUR LES MALADIES RARES.

A propos des maladies rares

Définition des maladies rares

• Les caractéristiques des maladies rares
• Les conséquences pour les personnes touchées
• Plus d’infos sur les maladies rares
• La reconnaissance d’une maladie rare 

Plan belge pour les Maladies Rares

• Historique
• Les grandes lignes

4 grands axes :

Axe 1 : diagnostic et information au patient

Axe 2 : optimalisation des soins

Axe 3 : connaissance et information

Axe 4 : gouvernance et durabilité

• Mise en place

• Le futur